一个户口救人一命,5岁孩子家庭责任感也能爆棚

发布时间:2019-09-11  栏目:母婴  评论:0 Comments

“亲爱的女儿, 你已经7岁,却还像刚出生的小天使,
虽然你听不懂爸爸妈妈的话, 虽然你甚至不认识爸爸妈妈, 但这个决定,
爸爸妈妈必须告诉你, 也希望你能永远像小天使一样留在人间。”

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治疗罕见戈谢病的特效药单支售价高达2.3万元,每月需8支,年费百万以上。2016年,青岛将戈谢病高价药纳入市医保政策。医生建议王德丽,要想救孩子,就尽快落户青岛。

2017-06-09 原创作品 彤彤爸爸的家书

还没有到告别的时候, 但太仓7岁女孩彤彤的爸爸妈妈已经为女儿做好了决定,
他们准备捐献女儿器官, 这个决定,很艰难……

“萤火计划”特约

前天,接到一个快递电话,通知我次日早上在家里等。说有一个很大的快递箱子,需要搬到家里。

彤彤已经7岁了,但还像一个小婴儿一般 ,她听不懂妈妈在说什么,
也不明白未来她将要面临什么。

图文/梦龙影像工作室 马路遥

当一个大箱子搬到家里时。5岁半的女儿彤彤,看到这个大箱子,非常的兴奋,问我,是不是小宝的婴儿床到了?并主动,要和我一起来安装小宝的婴儿床。

彤彤是家里的第二个孩子, 出生那会儿白白净净,很讨人喜欢 ,尤其是王先生
对于这个小女儿更是宠爱有加,但很快他们就发现 彤彤和其他小朋友有些不一样
,感觉发育要迟缓很多 ,在医院彤彤被确诊为瑞特综合症。
这对孩子,对父母,对家庭来说 不啻于晴天霹雳。

视频/段卉 剪辑/澹台冬现 编辑/黄松

女儿彤彤,对还未出生的二宝,抱有极大的热情和主动参与帮忙的意识。这让我回忆起,几个月前。我们开家庭会议,一起讨论是否要增加家庭新成员的情景。

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出品/腾讯新闻

因为考虑到,身边一些朋友和看到一些网上信息,说很多孩子,对父母再生弟弟妹妹很有抵触,因为感觉会分散家庭对自己的爱,而且什么都要让着小的。

瑞特综合症是一种 罕见复杂的行为动作方面的神经性疾病,
一般发生在女童身上, 发病时会出现类似自闭症的行为 ,运动控制能力逐渐丧失
,呼吸不规律以及骨骼等问题,更令爸妈伤心的是,
生病之前彤彤会叫“爸爸妈妈” ,但随着病情的加重,却不会喊了 。

点击观看视频:农村家庭花20万买房落户青岛,只为报销罕见病天价药费

独生子女,独占的意识比较强烈。有些即使父母已经生下二胎,原来的大宝,开始也会表现出各种负面情绪,甚至有严重的做出过激行为。

彤彤妈妈说 她和爱人王先生经过一番深思熟虑后, 决定替彤彤做一个决定。

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所以,为了让家庭和平增加新成员。我和妻子决定叫上女儿彤彤,开一场家庭讨论会。

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彤彤展示自己幼时的照片。

首先,我问女儿彤彤:宝贝,现在爸爸妈妈有时候工作会比较忙,而且还要学习,不能总陪你玩,你希不希望有一个弟弟或妹妹,和你作伴,和你一起玩玩具,和你一起玩游戏,你们可以一起做很多很多事情……?(给女儿描绘未来愿景。)

王先生说,从女儿1岁多被确诊时他就明白,自己和彤彤的父女缘在不久的将来很快就会走到尽头
,从吃喝拉撒到睡觉翻身,彤彤的身边24小时都不能缺人。
过去的7年里,王先生和爱人无微不至地照顾着彤彤,虽然她什么都不知道,什么都不懂但是夫妻俩还是给予了她全部的爱
。王先生说彤彤得的这个病属于基因突变, 就像上天跟他们开了一个玩笑
,给他们带来了彤彤 ,却很快又要让她离去 。尽管他们知道
诀别的这一天早晚都会到来 ,而且脚步越来越近
,但是不到最后一刻,他们绝不会放弃。而如今,彤彤的情况也摆在眼前。他们知道,孩子剩下的日子不多了,这一场残酷的告别迟早会到来。所以,他们想到了替女儿做一个决定。

2011年,王德丽还不到2岁的儿子“彤彤”在青岛山大医院被确诊为罕见的“戈谢病”。

女儿毫不犹豫的说:那我当然想要弟弟妹妹,有个伙伴多好。那你们什么时候给我生弟弟妹妹呢?(引导目标达成,我在偷笑,孩子这么快就接纳了。几乎没有阻力。但是,孩子接下来一句话,差点让我们夫妻笑喷出来。)

目前,已经联系上了太仓市红十字会的工作人员
,工作人员表示会上门进行走访,并做好前期的登记。

该病患者因为体内缺乏代谢酶,导致身体发育缓慢,贫血、脾脏肿大,若不及时治疗,将产生严重的并发症。

女儿接着说:1个弟弟妹妹不够,至少要3个。噢不对!我要7个。这样人多会更好玩。金刚葫芦娃就是七兄弟。我要7个弟弟妹妹,我要7个……

(视频来源: 苏州新闻综合频道《新闻夜班车》 编辑:沈佩佩)

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这时,妻子笑过后。说:宝贝,如果那样,你妈妈就变成猪妈妈,一次才能给你生7个。如果你不希望妈妈变猪。那就再生一个,好不好?

2015年,彤彤肚子越来越大,病情迅速恶化。医生说,脾脏已经梗死,必须手术切除,不然有生命危险。

女儿想了想,说:好吧,一个就一个。

但对于戈谢病患者而言,切除脾脏,并不意味着治疗完成,戈谢细胞还会继续转移到肝脏和骨头,治疗也会更加困难。

我接着说:如果我们生了二宝,开始很小,非常需要照顾,你愿意和爸爸妈妈一起来照顾,陪伴二宝长大吗?

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女儿说:当然愿意呀,那我要怎么照顾。

彤彤腹部留下长长的刀痕。

我说:比如,等小宝出生后,你可以给喂奶喝。你可以唱歌让小宝开心,小宝哭了你要及时叫爸爸妈妈。

不得已,彤彤还是被推上了手术台,术前还出现了过敏和血液凝固异常等问题。“那时候,我们甚至做好了孩子下不了手术台的准备。”王德丽说,“他当时找我们要了个10块钱的小玩具,然后上了手术台,全程没流一滴眼泪。”

包括在出生以前,也有很多事情。比如和爸爸妈妈一起帮小宝选衣服,一起买小宝的婴儿床等等。

手术很成功,彤彤的脾脏被顺利切除,5斤多重,足够填满一个小脸盆。王德丽看到后瞬间泪奔,这么大的脾脏塞在孩子肚子里,他该有多难受。

这时女儿的表情,仿佛进入无限的想象中。从她的眼神里,我感受到一个大姐大,即将诞生。

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时光一晃几个月以后,也就是在前几天。我们准备跟小宝买婴儿床,妻子和女儿一起商量选床的标准,要舒服,环保,美观等。

被确诊后最初的两三年,王德丽和丈夫张福生常常手足无措。他们说,自己能做的,只有多保护好孩子,尽可能去满足孩子的小要求。“我们有一种一天天看着孩子要消失的感觉,那种痛苦感,至今还深深刻在心上。”王德丽提起当初,泪流不止。

然后妻子在网上选出,几款比较合适小宝的婴儿床。预防孩子选择超出合理范围。

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接着,拿给女儿彤彤做决定买哪款。培养孩子决策能力,让孩子感受到尊重感。女儿看的非常仔细,时不时还问这个床好不好。最后敲定一款免漆木质床。

安徽一位戈谢病女孩张博涵已经无力支撑身体行走上楼。

在网上下好单后,彤彤还接着问,小床放哪间房呀?能不能放的下呀?放下床后,衣柜的门能不能打开呀?妻子说:哇塞,考虑这么细。

根据其他切除脾脏的戈谢病患者经验,手术后,约有1年的稳定期,然后会出现其他并发症。“我不敢说‘死马当活马医’”,王德丽说,“对于孩子,我们只能走一步看一步了。”

当我听到母女对话时,

只是,“下一步”到来的时间比王德丽想象得要早得多。手术后1个多月,彤彤就说自己的骨头疼,走不动路。王德丽慌了,因为很多戈谢病孩子没有进行有效治疗而失去行走能力。

我意识到女儿积极性,已被充分激发了。

没过多久,彤彤一次轻微的摔倒就造成了右小臂骨折,孩子身上留下了第二道长长的伤疤。

接着,在下单后的几天。女儿每天都会问床有没有到。一副非常期待的表情。

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直到昨天,二宝的床终于到了。等搬运到家里,女儿非常主动的提出,一起帮二宝安装小床。

虽然该病有一种特效药物可以治疗,但费用高昂,单支售价2.3万元,年花费在百万以上,而王德丽家庭年收入不过三五万元。

打开箱子,把配件摊开。至少有七八十个零部件。但是女儿彤彤的热情依然旺盛,丝毫没有畏难的感觉。

2009年前,治疗戈谢病的药物厂商和中华慈善总会有赠药协议,曾让中国100多位戈谢病患者免费用上了这种名叫“伊米苷酶”的药物。但那之后,赠药停止。

我问女儿:现在我们要准备装床了。第一步要做什么?

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女儿说:要看说明书。

彤彤和弟弟的写真照片。

我说:没错!还要看安装图纸。然后第二步。是什么?……

王德丽不知道该怎么办了,她和丈夫听说,戈谢病也有可能通过骨髓干细胞移植来治愈,所以她和丈夫决定,再生一个孩子。

花了几分钟,和女儿把安装流程梳理了一遍。

2015年底,二子“乐乐”出生,夫妻俩保存了孩子的脐带血,希望有朝一日可以给彤彤做骨髓移植。只是在戈谢病群体里,目前还没有通过移植手段彻底治愈的先例。

这里的用意是

2016年,治疗戈谢病的高价药被纳入青岛市的医保政策。医生建议她,要救孩子,最好尽快落户青岛。

希望培养女儿,要做好事情,不能光要有热情,还要有逻辑条理。

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时间一点一滴的过去,这个过程中,每个螺丝安装。女儿都非常的认真仔细。有些木板安装,还跟我反复确认顺序。

王德丽老家村子坐落于青兰高速旁。

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对于王德丽这样世居农村的家庭,在城里买房,想都不敢想。“存款都用来给孩子看病了,我们农村老家的房子,还是孩子爷爷的。”好在全家都想要救这个孩子,掏空家底,东拼西凑,终于拿出了20万元。

整个安装过程。女儿彤彤,时而站着安装,时而蹲着,时而甚至趴在地上拧螺丝。能看出来非常用心。责任感爆棚。

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不知不觉,就快两个小时了。从满地的一堆木板,七八十个零配件,到一副崭新完整的婴儿床出现。5岁半女儿彤彤的眼中充满了成就感。

母子俩在青岛的房子里。

女儿还录一段视屏,送给二宝,说:小宝,我是姐姐,我帮你装好了床,我等着你噢!

2017年,王德丽带着全家的筹款和孩子活下去的希望,买下青岛胶州老城区的一套二手房。接下来的1年多时间里,王德丽走遍青岛的医保、民政等部门,为孩子争取政策。

我在录像时,清晰的感觉到,

“我感觉我们走对了一条路,碰到了很多为我们着想的部门负责人。”王德丽说,
“我们不仅办下了孩子的医保,还取得了中低收入人群的证明,孩子的救命药,有机会了。”

一个5岁半的女大姐大形象,油然而生!

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和女儿一起

2018年4月,彤彤第一次注射“伊米苷酶”。根据医嘱,如果条件许可,孩子应该一个月注射8支药,但王德丽家里只能承受4支的“维持计量”,每年需要自费的部分为约5万元,这几乎是夫妻俩全年的收入。王德丽说,无论怎样,为了孩子活着,拼了。

从买到装床的过程总结

据悉,青岛市戈谢病用药医保政策在2016年正式落实后,给很多罕见病患者带来希望,也吸引了不少像王德丽一家的罕见病移民。如今,青岛户籍的戈谢病患者中,70%为移民家庭。为获得医保资格,部分患者不惜举家迁到青岛,也有些患者如王德丽一家一样,即使落户青岛,仍在家乡和户籍地间奔波。

而在中国非医保地区,例如河南、陕西等省份的患者如果要用药,需全部自费。

父母要让孩子参与

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家庭讨论并适当的给予选择

王德丽与彤彤在往返老家和青岛的路上。

目的:让孩子感受到被尊重,意识到是家庭的一员。培养孩子自尊,自信,责任,独立思考能力。

如今,王德丽每个月前往青岛给孩子拿治疗用的伊米苷酶。每隔三四个月带彤彤进行诊断治疗。“医生说,孩子的情况好多了,肝部已经回缩,原本变形的骨盆也好转很多。”

传统完全由父母决定,孩子在完全没有知情权的情况下,要求像机器人一样执行指令配合。那结果只有要么容易逆反,要么形成被动型人格。

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带儿子输液时,因为昼夜颠倒,王德丽精神不太好,儿子输液期间她在旁边很快睡着了。

父母要赋予家庭决策

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积极的意义

彤彤平日里被交给外婆照顾。

目的:传递积极信息,培养接纳家庭成员的正面价值观。而不是让孩子被迫接纳,机械的行动。让对未来思考学习,生活,工作的意义打下坚实思考基础。

王德丽目前在高速公路的服务区超市做收营员,一个月不到3000元工资,还需要两班倒。丈夫张福生继续在餐馆里做厨师,晚上下班回家通常12点左右。

传统很多家长,在家庭添丁时。会很粗暴的告诉第一个孩子,父母要再生一个孩子。你不管什么都让着小的,不要争。孩子可能会感觉是无条件退让,凭什么?

彤彤被交给了王德丽的母亲去带,老人家年近六旬,还在周围的木器厂打工,给桌子刷漆。“没办法,我不干活,这个孩子没饭吃啊”,外婆说,“女儿的工资全用来还贷,女婿的工资全用来买药,一家子人还要生活,只能靠我去工作了。”

或者说,你的很多东西都要给弟弟妹妹,因为你是姐姐。父母对你也不会有以前那么关注,因为要照顾小的。孩子可能会想,这哪里是弟弟妹妹,这就是一个竞争者。不讨厌小的弟妹才怪!

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彤彤在老家玩篮球。

让孩子充分参与行动

好在彤彤现在可以正常上学了,除了不能上体育课,其他都跟别的孩子没差别。相比于青岛,他更愿意呆在农村老家。

放大孩子成就感

青岛的房子,目前还空着,王德丽准备租出去,老城区的租金也只有1200元左右。

目的:引导孩子参与具体事务,培养孩子的动手能力,逻辑思维能力。对孩子努力的细节和最后的成果,给予充分的肯定。

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传统的一些观念认为,孩子还小。不要让参与为家庭成员付出,照顾好自己就不错了。其实,不付出,就容易没有责任心。不付出,就难以培养爱护他人意识。真正要在心灵和能力方面有成长,核心是来源自己的付出和成就的被认可。

一家三口在老家房子前合影。

老家与青岛仅有一城之隔,可这一城之隔,对戈谢病的孩子,却意味着完全不同的命运。彤彤无疑是幸运的。即便如此,彤彤全家1年的全部收入,都需要用来买药和支付贷款。

与老一辈的长辈沟通

据统计,目前全国被确诊的戈谢病患者有300余名,而仅有少数几个省市将戈谢病药物纳入医保。您可以点击腾讯公益项目【落户他乡,延续生命】,为彤彤以及其他地区贫困戈谢病患者进行捐赠,助他们延续生命,等待相关医疗政策完善的一天到来。

共同营造积极家庭氛围

目的:尽量让爷爷奶奶,公公婆婆认同,尽力为孩子,营造一种整个大家庭,积极的添丁氛围。相信长辈们会意识到。告诉孩子们,增加家庭成员,会有收获,而不是被剥夺,更有利于孩子身心健康成长。

尊重 / 参与 / 体验 / 意义

让5岁的孩子家庭责任感爆棚

这是彤彤爸爸

陪伴你的第5封家书

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